Portal psychologiczny: Instytut Psychologii Zdrowia
Czytelnia

Niepełnosprawność - źródło przemocy czy siły?

Katarzyna Kubiak

Rok: 2003
Czasopismo: Niebieska linia
Numer: 4

Ograniczenia wynikające z niepełnosprawności dziecka dotykają nie tylko jego samego, ale także jego rodzinę. Pomoc udzielana osobie niepełnosprawnej często niepostrzeżenie przybiera formę przemocy.

Niepełnosprawność to słabość, ograniczenie psychofizyczne uniemożliwiające pełnię fizycznego, psychicznego i duchowego funkcjonowania. Rozpatrywana na wielu płaszczyznach, dotyka każdego człowieka. Chciałabym podzielić się moimi doświadczeniami z pracy z dziećmi z mózgowym porażeniem dziecięcym, dotkniętymi chorobami genetycznymi i wrodzonymi, oraz z całymi ich rodzinami. Świadomość własnej niepełnosprawności

Dziecko już w wieku przedszkolnym wie, że jest niepełnosprawne. Stopień świadomości tego stanu zależy od jego ogólnych możliwości intelektualnych oraz środowiska wychowawczego, w którym rozwija swój potencjał. Mając kilka lat, może ono podchodzić do swoich ograniczeń stosunkowo neutralnie, podobnie jak do koloru włosów lub faktu posiadania rodzeństwa. Wartościowanie niepełnosprawności przychodzi z czasem, dokonują tego dorośli. Czy chore dziecko to źródło wstydu? Może zadanie do wykonania? Czy jest źródłem depresji, bezradności, a może na przekór wszystkiemu - nadziei? Dziecko z mózgowym porażeniem całe dzieciństwo spędza na wielogodzinnej rehabilitacji. Wiele stosowanych metod przynosi mu ból, ogranicza jego wolność, negatywnie wpływa na relacje z matką i rodzeństwem, chociaż z drugiej strony zwiększa jego fizyczne możliwości.

Zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego objawiają się w niedowładach kończyn, ruchach mimowolnych, zaburzeniach zdolności ruchów i równowagi. Aby osiągnąć jak największą samodzielność w zakresie aktywności fizycznej i społecznej, człowiek potrzebuje całościowego usprawniania w ramach rehabilitacji (Zabłocki, 1998).

Usprawnianie fizyczne
Wszyscy wiemy, że trafny dobór metod rehabilitacyjnych i intensywność ich stosowania są niezbędne do rozwinięcia możliwości osoby niepełnosprawnej. Czasami wiąże się to jednak z dużymi kosztami, głównie psychicznymi, które musi ponieść usprawniane dziecko.

Najbardziej kontrowersyjną i bardzo często stosowaną w Polsce metodą rehabilitacji jest Metoda Vojty (Zabłocki, 1998). Polega ona na stymulacji ruchowej siedmiu prowokowanych reakcji odruchowych, dających podstawę poszczególnym fazom rozwoju. Dzięki temu stabilizuje się ułożenie dziecka, które pozwala na to, by wolna kończyna lub głowa wykonywały oczekiwany ruch. Ćwiczenia, które najczęściej wykonują matki, muszą się odbywać 5 razy dziennie od pierwszych dni dziecka z zaburzeniami napięcia mięśniowego. Od 8 miesiąca życia dzieci często przy tym płaczą i buntują się. Podejrzewa się, że uciski, które występują podczas ćwiczeń, sprawiają im ból i ograniczają ich wolność. Relacja matka-dziecko, która stanowi podstawę rozwoju emocjonalnego niemowlęcia, nie kształtuje się prawidłowo. Najbliższa osoba sprawia cierpienie i dziecko albo się wycofuje, albo staje się bardzo nerwowe. Matka próbuje "nadrobić miłość" i rozpieszcza dziecko, nie stawia mu żadnych granic, uczy chaotycznego świata bez poczucia bezpieczeństwa. Przejęcie przez matkę rehabilitacji powoduje, że osoba niekompetentna zaczyna zajmować się usprawnianiem. Czasem matka wierzy, że im więcej dziecko płacze, tym lepsze będą efekty prowadzonej rehabilitacji i w rezultacie, tłumacząc się jego dobrem, dochodzi do przemocy. Znam chłopca, którego matka ćwiczyła "według własnego pomysłu" i tak pozrywała mu mięśnie, że zrosty uniemożliwiały utrzymanie pozycji pionowej.

Inne metody rehabilitacyjne, jak np. Bobathów, Petö, opierają się na założeniu, że ruchy dziecka są celowe i oparte o proces zabawy. Ograniczanie swobody jest łamaniem podstawowych praw dziecka i przeżywa je ono jako cierpienie. Znam chłopca i dziewczynkę, którzy w czasie rehabilitacji prowadzonej tymi metodami przez specjalistę, doznali złamania nogi.

Usprawnianie rozwoju poznawczego
Jest to dziedzina najczęściej lekceważona i pomijana u małych dzieci z porażeniem mózgowym. Dla wielu rodziców ważniejsze jest, żeby ich pociechy chodziły, niż były inteligentne. Do 5-letniej dziewczynki z porażeniem mózgowym po udanym występie na estradzie podeszła pani z radia, aby zrobić z nią wywiad. Gdy przy dziennikarce pochwaliłam córkę przed matką, ta powiedziała: "Co z tego, skoro w czasie występu miała za mocno ściśnięte paluszki jednej ręki" (drugą trzymała mikrofon).

Każdy człowiek ma prawo do wstydu i do intymności. Czy te uczucia przeżywa dziecko, które tego nie komunikuje? Nie wiemy, ale myślę, że tak. Wtedy jest to dużo trudniej uszanować, a łatwo lekceważyć, komentować publicznie, wyśmiewać.

Ograniczenia i trudności wynikające z niepełnosprawności dotykają wszystkich obszarów życia dziecka i rodziny. Niejednokrotnie stanowią one podłoże do twórczego i jednoczącego rozwoju, który odbywa się przy pomocy rehabilitacji. Zawsze jednak trzeba pamiętać o cienkiej granicy, jaka istnieje między pomocą a przemocą.

Problemy codzienności
Pojawienie się w rodzinie niepełnosprawnego dziecka to jedno z największych cierpień, jakich doświadcza człowiek. Zwyczajowo, po radosnej wieści o narodzinach, pada troskliwe pytanie o zdrowie. Matka 5-letniego chłopca z porażeniem mózgowym mówiła mi, że kiedy zbliżają się jego urodziny, ona miesiąc wcześniej przeżywa depresję, ponieważ wspomina tragiczne narodziny syna. U wielu rodziców pojawia się poczucie winy, wstyd przed wyjściem na spacer, bezradność w obliczu najprostszych czynności, jak np. karmienie, czasem odrzucenie przez własnych rodziców, lęk przed przyszłością. Małe dziecko wie, że np. nie chodzi, ale nie rozumie, co z tego wynika dla całej jego istoty. Dorosły patrzy szerzej na życie ukochanego maleństwa.

Gdy dziecko ma porażony przełyk, to prosta czynność karmienia prawie wykracza poza możliwości przeciętnej matki. Mały błąd grozi uduszeniem. Działanie prawidłowe daje zwielokrotnione przełamywanie odruchów wymiotnych. Gdy stopniowo dąży się do prawidłowej pozycji siedzącej, zdarza się, że posiłek trwa nawet 1,5 godziny. Łatwiej wtedy o zniecierpliwienie, irytację, która może doprowadzić do użycia siły (przez zwiększanie szybkości jedzenia). Jedzenie jest dla dziecka trudne i tu jest bardzo cienka granica między pomocą a sadyzmem, jaki może wystąpić u karmiącego.

Problemem jest również apetyt. Gdy dziecko niepełnosprawne lubi jeść, istnieje duże niebezpieczeństwo, że utyje i jego szanse na poruszanie się jeszcze bardziej zmaleją. Po kilku latach będzie za ciężkie, żeby matka mogła je przenieść czy posadzić. Niektórzy rodzice głodzą dzieci, chroniąc je przed taką ewentualnością.

Czasem dorośli próbują wynagrodzić dziecku chorobę, karmiąc je głównie słodyczami. Normalny posiłek jest wtedy prawdziwą próbą sił i władzy.

Trudna nadzieja
Gdy rodzi się niepełnosprawne dziecko, rodzice tracą swoje naturalne poczucie kompetencji. Wymagają za dużo albo przestają wymagać. Za mocno przywiązują dziecko do siebie, np. 15-letni chłopak śpi z mamą, bo nie lubi sam, co stopniowo rozbija małżeństwo, a w konsekwencji rodzinę. Czasem występuje odrzucenie, rodzice unikają dotykania chorego ciała niemowlęcia, co powoduje zaburzoną wrażliwość sensoryczną i dalsze trudności w kontaktach międzyludzkich. Część rodziców unika znajomych, bo wstydzi się dziecka.

Wiele osób twierdzi, że takie rodziny szybko się rozpadają, ponieważ ojcowie nie radzą sobie z trudnościami. W większości spotkanych przeze mnie rodzin niepełnosprawność łączy, a nie dzieli; oprócz negatywnych uczuć wyzwala siłę, odpowiedzialność, troskliwość, opiekuńczość. W znanych mi rodzinach, borykających się z problemem niepełnosprawności dzieci, jest mniej rozwodów niż w statystycznej polskiej rodzinie.

Przy ograniczonej komunikacji między rodzicem a dzieckiem, wielokrotnie doświadcza ono przemocy, która dotyka jego wolności i podstawowych prawach jako dziecka. Dorośli muszą mieć wiele mądrości życiowej, aby poprowadzić dziecko ku sile, nadziei i dojrzałości.

Wpływ niepełnosprawności na rodzeństwo
Jakich uczuć doświadcza rodzeństwo w zderzeniu z niepełnosprawnym bratem lub siostrą? Spotkałam dziewczynkę z silną chorobą sierocą nabytą, gdy rodzice zajęli się rehabilitacją brata. Szesnastoletni chłopak, gdy nastąpiło okołoporodowe porażenie jego siostry, wpadł w alkoholizm. Gdy trudności przerastają rodziców, jak mają sobie z nimi poradzić dzieci? Sytuacja rodzinna często doprowadza do pomijania zdrowych dzieci lub obciążania ich zadaniami ponad siły. Kilka razy słyszałam, że trzeba urodzić jeszcze jedno czy dwoje dzieci, aby po śmierci rodziców przejęły opiekę nad niepełnosprawnym bratem. Jak ma żyć dziecko, poczęte z tak instrumentalnych i obciążających powodów? Widziałam, jak sześcioletni chłopiec posłuszny rodzicom, próbował ubrać uciekającą mu pięcioletnią, autystyczną siostrę. Zdrowe dzieci ponoszą dotkliwe konsekwencje wzrastania w rodzinie, w której jest niepełnosprawne dziecko. Są pomijane, zaniedbywane; często bezradnie poszukują wsparcia.

Spotkania z rówieśnikami
Dla rozwoju niepełnosprawnego dziecka kontakt ze zdrowymi ludźmi jest niezbędny do kształtowania się psychiki i duchowości. Lekarze i terapeuci zalecają wspólną zabawę dzieci sprawnych i niepełnosprawnych, ale przy dyskretnej obecności dorosłego, który w razie potrzeby, pomoże pokonać ograniczenia fizyczne. Dzieci z reguły są chętne i otwarte na wszelkie działania. Dużo zależy od profesjonalizmu dorosłych, którzy powinni pomagać, a nie przeszkadzać. Gdy ten warunek jest spełniony, to integracja wzbogaca zdrowych rówieśników, uczy ich odpowiedzialności, szacunku i cierpliwości dla ograniczeń, altruizmu, realistycznego spojrzenia na rzeczywistość. Warto pomagać maluchom, aby mogły tego doświadczać.

Tylko miłość
Praca z niepełnosprawnymi jest postrzegana jako bardzo ciężka. Kiedyś niepełnosprawnymi zajmowały się zakony, dzisiaj słabo finansowana służba zdrowia. Myślę, że najtrudniejsza w tej pracy jest ludzka bezradność wobec ograniczeń i cierpienia. Zbyt intensywna pomoc przynosi obiektywnie nikłe rezultaty. Każdy, kto spotyka się z niepełnosprawnością, musi, co jakiś czas, bezradnie rozłożyć ręce. Są mury, których nie da się przebić. Są sytuacje, gdy można dać tylko miłość. Wielu umiejętności można się nauczyć, ale nie można być profesjonalistą nie pracując sercem. Na uczelniach, kursach nie uczą jak przytulać dziecko, które kilkanaście razy próbuje uderzyć w piłkę, żeby raz pchnąć ją do kolegi albo przez kilka dni próbuje powiedzieć jedno zdanie tak, żeby ktoś je wreszcie zrozumiał. Wielu rodziców mówi nam, pracownikom, że bardzo się cieszą, iż są ludzie, którzy chcą pracować z takimi dziećmi. My z kolei podziwiamy ich miłość, która każdego dnia wystawiana jest na ciężką próbę.

Źródło siły
Cierpienie jest bardzo trudne do przyjęcia przez człowieka. Najskuteczniejszą pomocą jaką znam, jest odwołanie się do Boga. Na potwierdzenie tego zdania warto odwołać się do największego autorytetu moralnego naszych czasów, papieża Jana Pawła II. Twierdzi on, że Bóg powołuje do życia każdą osobę niepełnosprawną i szczególnie się o nią troszczy. Zaznacza, że chory nie może być traktowany jak bierny przedmiot, jego ludzka godność domaga się podmiotowego odnoszenia. Jemu też Bóg daje powołanie do radości, w którym pomaga mu Duch-Pocieszyciel. Człowiek niepełnosprawny może odkrywać wymiar niedostępny dla ludzkiego rozumu, gdzie cierpienie przekształca się ze słabości w siłę, z ubóstwa w bogactwo. Do tego potrzeba wiary. Wielu zauważa, że w życiu nie jest najważniejsze zdrowie, posiadane zdolności, ale miłość, a szczególnie ta wypływająca z Boga. Papież pokazuje cierpienie, również swoje własne, jako dar, który umacnia, sprowadza na właściwą drogę, przywraca pogodę ducha i ufność w zwątpieniu. W czasie wielu spotkań prosi chorych i niepełnosprawnych o pomoc, mówi, że dzięki nim ma siłę (Kornas-Biela, 2000).

Spojrzenie na niepełnosprawność przez pryzmat Jana Pawła II jest dla wielu ludzi niepojętą tajemnicą. Dla tych, którzy to zrozumieli, życie staje się łatwiejsze. Pozostałych zachęcam do jej odkrywania.

Bibliografia:
1. Kornas-Biela D., Osoba niepełnosprawna, chora cierpiąca: nauczanie Jana Pawła II [w:] Rodzina źródło życia i szkoła miłości, Towarzystwo Naukowe KUL, 2000, Lublin.

2. Zabłocki K.J., Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii, Wydawnictwo Akademickie "Żak", 1998, Warszawa.



logo-z-napisem-białe